English below

Vierenvijftig jaar al bijna een week, wie had dat gedacht; ik had zo mijn twijfels of ik dat nog eens zou halen. Ik had al in 2017 bij Progress, het pensioenfonds van Unilever, geïnformeerd wanneer ik überhaupt pensioen zou kunnen opnemen en dat was met 53 jaar en dat leek mij toen al onwaarschijnlijk om te halen.

ELLA

Wij (Vincent en Marieke) hebben afscheid moeten nemen van Ella die mij destijds vriendelijk maar vasthoudend verwees naar Punt in het AMC voor een tweede second opinion. Ella heeft zeven jaar geleefd sinds haar diagnose in 2013 en ze heeft heel wat prognoses overleeft met reguliere behandelmethodes zoals (onderhoud)chemo’s en operaties. Ook heeft zij gestreden voor andere behandelmethodes die Erasmus MC nog niet inzette terwijl ze wel voorhanden waren met minder bijwerkingen. Ze is en blijft een inspiratie en ze wandelt regelmatig mijn gedachten binnen. Ella was heel attent, hielt alle data bij en vroeg regelmatig hoe het met mij en mijn lotgenoten ging, echt lief. Ik zal haar nooit vergeten; ze zit in mijn hart!

MRI HOOFD

In augustus 2019 benaderde ik Conradin, een lotgenoot en medicus in Liestal Zwitserland, met de vraag of het aan te raden was om ook een scan te laten maken van mijn hoofd. Conradin was stage 4 NED (no evidence of disease) geweest en bleek later uitzaaiingen in zijn hoofd te hebben, deze hadden ze eerder gemist omdat ze geen scans van zijn hoofd hadden gemaakt. Hij zei dat hij dat zeker zou adviseren want wanneer ze het in een begin stadium zouden vinden dan kunnen ze deze makkelijk bestralen voordat het meer problemen zou veroorzaken. Hij zei ook dat ik de statistieken van Scoff Kopetz kon laten zien aan mijn oncoloog Punt.

COLONTOWN

Conradin was net als Vincent een van de mensen binnen de verborgen Facebook groep Colontown een beheerder van Tom’s BRAF+ Treatment Clinic en mijn overeenkomst met hem was dat hij ook stadium 4 is en de BRAF-mutatie heeft. Ik had uit een post in deze FB groep begrepen dat de BRAF-mutatie een verhoogde kans gaf om naar het hoofd uit te zaaien. Ik vroeg Punt of ik deze scan mocht krijgen van mijn hoofd, maar hij was niet bereid mij deze te geven omdat de kans niet groot was en deze uitzaaiingen snel klachten zouden geven.

Eind oktober 2020 stierf Conradin, 36 jaar oud, ik was er kapot van.

NIEUWE ONCOLOOG

Ik kreeg een brief van het AMC over mijn eerstvolgende controle-afspraak in december en las dat mevrouw M. Streppel* de opvolger van de met pensioen gegane Punt zou zijn. Ik besloot contact met haar op te nemen. Ik had lichte klachten in mijn hoofd zoals steken, ik zag soms sterretjes, ook vertelde ik haar van Conradin en mijn neef Aad die in 1990 aan een hersentumor was overleden. Ze begreep mijn onrust en bood mij een MRI aan, waar ik haar nog steeds dankbaar voor ben.

DANKBAAR

Zowel mijn CT-scan als MRI is NED**, hoera! Ik kan mij nu niets meer in mijn hoofd halen.

Mijn nieuwe oncoloog nam het blad aan van de MMV*** met een interview van mij van één jaar geleden en zei dat zij het zou lezen, hoe gaaf is dat, dat een behandelaar dat zegt! Ik krijg inmiddels de indruk dat ik uniek ben met deze toestand na stadium 4 diagnose met BRAF-mutatie.

Ik begon met haar over mijn MSI variant doordat Vincent mij recent had uitgelegd dat dit kenmerk van de kanker eerder door het eigen lichaam zichtbaar is dan de MSS-variant die hij zelf heeft gehad.

Ze zei dat ik waarschijnlijk mijn eigen immuun systeem had getriggerd om de kanker op te ruimen, hoe gaaf is dat! Dat je met medische zorg èn diverse complementaire zorg het geluk kan hebben om je eigen immuuntherapie in te zetten, dit is altijd mijn droom geweest (darmkanker overleven) en nu dus uitgekomen.

*Mirte Streppel behandelt net als Punt alleen patiënten met darmkanker en is opgeleid in het UMC bij Miriam Koopman, de partner van Punt.
**No Evidence of Disease = op CT-scan en MRI geen kanker te zien
***MMV = Moerman Vereniging

English

FIFTY-FOUR

Fifty-four years old now for almost a week, who would have thought; I had my doubts whether I would make reach it. In 2017 I had already inquired at Progress, Unilever’s pension fund, when I would be able to take a pension at all and that was at 53 years old, which seemed unlikely to reach at the time.

ELLA

We (Vincent and Marieke) had to say goodbye to Ella, who kindly but persistently referred me to Punt in the AMC for a second second opinion in 2018. Ella had lived for seven years since her diagnosis in 2013 and had survived many prognoses with regular treatment methods such as (maintenance) chemos and surgeries. She also fought for other treatment methods that Erasmus MC did not yet prescribed, although they were available and with fewer side effects. She is and remains an inspiration and she regularly walks into my mind. Ella was very attentive, she kept track of all data and regularly asked how I and my fellow sufferers were doing, really sweet. I will never forget her; she’s in my heart!

MRI HEAD

In August 2019, I approached Conradin, a fellow sufferer and physician in Liestal Switzerland, with the question whether it was advisable to have a scan of my head. Conradin had been stage 4 NED (no evidence of disease) and later turned out to have metastases in his head, which they had missed earlier because they had not made scans of his head. He said he would definitely recommend that because if they find it in the early stages they can easily irradiate it before it causes more problems. He also said I could show Scoff Kopetz’s stats to my oncologist Punt.

COLONTOWN

Conradin, like Vincent, was one of the people in the hidden Facebook group Colontown, an administrator of Tom’s BRAF + Treatment Clinic, and my agreement with him was that he is also stage 4 and has the BRAF mutation. I had understood from a post in this FB group that the BRAF mutation increased the likelihood of metastasis. I asked Punt if I could get this scan of my head, but he was not willing to give it to me because the chance to get these metastases would be very small and would quickly cause complaints.

At the end of October 2020, Conradin, 36 years old, died, I was devastated.

NEW ONCOLOGIST

I received a letter from the AMC about my next check-up appointment in December and read that Ms. Streppel * would be the successor to the retired Punt. I decided to contact her. I had minor complaints in my head such as stabbing, I sometimes saw stars, I also told her about Conradin and my cousin Aad who had died of a brain tumour in 1990. She understood my anxiety and offered me a MRI, for which I am still grateful.

GRATEFUL

Both my CT scan and MRI are NED **, hooray! I can’t think of anything anymore.

She took the magazine from the MMV *** with an interview from me one year ago and said she would read it, how cool is that, that a practitioner says that! I really get the impression that I am unique with this condition after stage 4 diagnosis with BRAF mutation.

I started talking with her about my MSI variant because Vincent had recently explained to me that this characteristic of the cancer is more visible through his own body than the MSS variant that he himself had.

She said I probably triggered my own immune system to clear up the cancer, how cool is that! That with medical care and various complementary care you can be lucky enough to use your own immunotherapy, this has always been my dream (surviving colon cancer) and now it has come true.

 

* Mirte Streppel, like Punt, only treats patients with colon cancer and was trained in the UMC by Miriam Koopman, Punt’s partner.
** No Evidence of Disease = no cancer on CT scan and MRI
*** MMV = Moerman Association