Op advies van Ella (een lotgenote) heb ik een tweede second opinion aangevraagd bij professor Punt in het Amsterdam Medisch Centrum, dinsdag 20 maart 2018 zijn we langs geweest.
Ik had niet te hoge verwachtingen omdat de eerste second opinion bij het Radboud heel erg is tegengevallen, niet in de laatste plaats omdat we geen oncoloog daar blijken te hebben gesproken maar een Maag Lever Darm arts, daar kwam ik pas achter toen ik drie weken geleden het verslag van het gesprek half december ontving.
Professor Punt stelde ons zeker niet teleur, hij heeft ons doen inzien dat mijn oncoloog beslissingen heeft genomen omtrent mijn behandeling die op zijn zachtst gezegd verkeerd zijn geweest, dat houdt o.a. verband met mijn B-Raf mutatie die wel degelijk genoemd werd in een planologie verslag van mijn tumor.
Zo heeft zij mij pas bij de vierde kuur Avastin gegeven en dit had vanaf het begin gemoeten bij zo’n mutatie en was zelfs zo belangrijk dat hij op de eerste plaats zou moeten komen. Ook had de Avastin vóór de Oxaliplatine gegeven moeten worden omdat deze Oxaliplatine mijn aderen als het ware verbrandt in mijn arm en het infuus vooral op het laatst heel erg pijn doet.
Gelukkig zijn de resultaten tot nu toe wel goed te noemen maar je blijft toch denken wat als ze mij vanaf het begin Avastin had gegeven, wat was dan het resultaat geweest en ook wie is zij om zo fout over mijn leven te beslissen. Eerlijkheidshalve vraag ik mij ook af wat zo’n overleg met alle ziekenhuizen in de regio waar Erasmus MC ook in zit geadviseerd heeft want als zij deze mutatie ook niet mee hebben genomen dan hebben zij mogelijk haar fout geïnformeerd.
Ik ben in november al gestopt met het innemen van de onderhoudsdosis Avastin en Capecitabine omdat ik heel erg last had van de neuropathie in mijn voetzolen, de kwaliteit van leven werd heel slecht en ik dacht dat de Capecitabine doordat het ook als bijwerking hand- en voetsyndroom geeft mij extra kwetsbaar maakte voor de pijn van de neuropathie.
Ik had eerder gevraagd voor een alternatief voor de Capecitabine maar dat was er niet volgens mijn oncoloog en dat blijkt er dus wel te zijn vertelde professor Punt namelijk S1.
Ook het Radboud maakt geen beste beurt bij Punt.
Om een lang verhaal kort te maken, ik krijg begin april weer een ct-scan en de week erna de uitslag en ik hoop van harte dat er geen veranderingen zijn (hoewel afname zou heel fijn zijn).
We zijn alles weer aan het verwerken en gaan met frisse moed de toekomst tegemoet.
Hieronder een beknopt en zeer opmerkelijk verslag van het gesprek
(met dank aan Leon, ook dit gesprek heb ik na toestemming opgenomen op mijn mobiele telefoon)
Marianne: doet kortweg verhaal van gebeurtenissen, de gevechten met de Oxaliplatine infuus in het arm, het hand/voetsyndroom en het zwakke vertrouwen in oncoloog Z. in het Sint Franciscus Gasthuis en de second opinion in het Radboud, vandaar ook dit consult bij Professor Punt.
Punt: Wat zijn de vragen, wat wil je van mij horen?
M: Kom ik in aanmerking voor immunologie therapie, heeft u extra uitzaaiingen ontdekt, ben ik NED (No Evidence of Decease).
P: Heb geen foto’s ontvangen wel de verslagen (wellicht foto’s nog in postsysteem AMC) en brief van Z. Als ik de foto’s nog ontvang en er zijn bijzonderheden koppel ik dat terug.
M: In Radboud maag/lever/darmarts gesproken, oncoloog had geen tijd, deze vertelde o.a. dat Capacitine gewenning geeft en zo minder werkzaam is.
P: Grote onzin en is verbaasd over het toegewezen krijgen van een MLD-arts. Capecitabine geeft geen gewenning, sterker nog onderhoudschemo geeft betere resultaten. P geeft verder een korte beschrijving van de gebeurtenissen af UK. Het belangrijkste stond niet in de brief van de oncoloog, de B-raf mutatie. Deze komt bij krap 10% van de darm kankerpatiënten voor en geeft helaas een slechtere prognose. Protocol (Nederlandse Richtlijnen) is max. inzet van chemo CaPox (CAPecitabine + OXaliplatine) + Avastin (Bevacizumab) maar werd niet vanaf het begin gedaan. CapOx is 2e keus bij de chemo, Avastin is primair, had bij klachten ook in deze volgorde moeten worden gegeven vanaf 1e kuur en niet pas bij 4e kuur en na infuus Oxaliplatine. Ook gebruik Port-a-Cath had moeten worden aangeboden bij deze erge reactiepijn in arm. Gelukkig tot nu toe goede resultaten en lijkt de ziekte onder controle ondanks fout procedure. Verder had patiënt klachten bij onderhoudsbehandeling en per november 2017 hiermee gestopt, echter doorgaan met onderhoudsbehandeling geeft volgens studie(uit 2015) beter resultaat, had ook moeten worden besproken. Wel of niet doorgaan is vervolgens beslissing van de patiënt.
P: Radboud zegt vervolgens dat patiënten met een niet erfelijke vorm van MSI-mutatie niet in aanmerking komen voor immunologie. Dit is helemaal niet bewezen! Immunotherapie wordt slechts pas 2 jaar toegepast en geeft wel betere resultaten in de lopende studies. Afspraak met producenten dat patiënten met MSI die niet in een studie lopen ‘kosteloos’ dit middel mogen gebruiken (dit wist zowel Radboud als Franciscus).
Sint Franciscus Gasthuis heeft de kuren aangeboden dan de richtlijnen maar gelukkig is er geen verslechtering opgetreden, de uitzaaiingen zijn weinig en klein.
P: Advies nu 1x per 2 maanden een scan. Pas starten met therapie als er verslechtering optreedt, als je nu zou starten heb je geen zicht op wat het medicijn doet. Er zijn absoluut hoopvolle resultaten ook voor de niet erfelijke MSI variant! Gezien conditie en leeftijd patiënt liggen er meerdere opties op de plank.
M: Wil patiënt van P worden.
P: Dat kan maar besef dat ook alles in AMC moet gebeuren! Van chemo tot bloedprikken en ook als er bijvoorbeeld koorts optreedt in het weekend dan naar AMC komen!
M: Geen probleem.
P: Darmkanker was tot voor 10 jaar darmkanker. Heden bekend met veel varianten. P is één van de 2 gespecialiseerde darmkanker oncologen in Nederland. Ze kan omwille van deze ontwikkelingen niet volledig op de hoogte zijn (wij vinden dat zij dat dan wel had moeten mededelen bij aanvang consulten).
M: Slik nu extra omega om de schade (neuropathie) veroorzaakt door Oxaliplatine kuren te herstellen, deze is voorgeschreven door orthomoleculaire arts.
P: Als wij weer aan de chemo/therapie beginnen dan bespreken wat er wordt gebruikt en stoppen met supplementen. Hij geeft het voorbeeld van extra vit C geadviseerd door Nobelprijswinnaar tegen kanker echter bleek uiteindelijk dat deze de chemo tegenwerkte in dierproeven.
P: Gaat scan plannen voor half april. Zolang geen groei zichtbaar houdt hij de handen op de rug. Adviseert ook ct-scan boven pet-scan als je al weet waar je moet kijken omdat bij CT de tumoren beter meetbaar zijn.
P: Bij hand/voetsyndroom kan Capecitabine beter worden vervangen door S1 chemotabletten, ook dit staat in de richtlijnen en had besproken moeten worden.
P: Maakt van dit gesprek verslag voor Zuetenhorst en huisarts.
P: Patiënt mag altijd bellen met P met klachten van welke aard dan ook. Nooit met klachten blijven lopen!