Had dit gesprek net als al mijn andere gesprekken met medische behandelaars opgenomen, uiteraard nadat ik toestemming had gevraagd.
De uitzaaiing in de hals is gekrompen van 22 millimeter naar 10 millimeter, evenals 2 lymfeklieren in de buik van 17 naar 11 en van 16 naar 8. Hoera!
Er zijn geen nieuwe uitzaaiingen bij gekomen ook geen nieuwe lymfeklieren in de buik. Alles wat goed was is nog steeds goed. Het slaat aan, ze hebben gezien hoe ik het verdraag, ze gaan nu de ‘immuun therapie’ toevoegen, de eiwitbehandeling (Avastin) deze zal de vaatnieuwvorming onderbreken, als je dit middel toevoegt moet je er ook mee doorgaan, deze moet je combineren met chemotherapie. Als alles zo doorgaat dan krijg ik na 3 kuren Capox met Avastin (infuus) een onderhoudsbehandeling van Avastin (infuus) met de tabletten (Capecitabine) in een lagere dosering.
Ik vertelde haar dat Vincent (super ervaringsdeskundige) mij had verteld dat Avastin geen echte immunologie therapie is. Het is eigenlijk een behandeling gericht op de groeiprikkels van de cel en houdt de aanleg van nieuwe bloedvaten naar tumorcellen tegen. Klopt, zegt de oncoloog, immunologie is geen standaard behandeling, dat is een therapie alleen mogelijk in onderzoeksverband, dan ga je eigenlijk ook voorbij aan de standaardbehandeling die hun plekjes allemaal al verdiend hebben. Het is ook geen standaardbehandeling bij Sint Franciscus Gasthuis deze therapieën vinden alleen plaats in Academische centra in studieverband.
“Never change your winning team“, zegt zij nog.
Mogelijk zal ik nog veranderen van ziekenhuis na de laatste 3 capox kuren, tips zijn altijd welkom. Ik moet ook informeren bij mijn huisarts zodra hij terug is van vakantie, of de patiënten die momenteel met dezelfde stadium kanker ook Avastin gebruiken.
De eeltlaag onder mijn voeten is nu heel dun door de capecitabine tabletten.
Omdat het laatste infuus heel pijnlijk was op het laatst, worden de volgende mogelijkheden besproken:
Een vaste picc lijn in de arm (groter bloedvat) of een portacath (kastje) onder de huid. Beiden kunnen ook problemen geven doordat ze verstopt kunnen raken. Ik besluit dit niet te doen, ook omdat ik altijd zo opgelucht ben wanneer het infuus uit mijn vaten is.
Helaas zal een verlaging van de dosering Oxaplatine (infuus) niet de pijn aan mijn bloedvaten in de infuusarm verminderen, verlaging wordt alleen gedaan wanneer ik heel veel last van mijn zenuwbanen zou hebben en dat is bij mij toch wel na een paar dagen aan het verdwijnen nog.
Ook de werking van de therapie kan bij verlaging infuus minder worden ook al omdat de dosering van de Capecitabine tabletten omlaag is gebracht vanwege de krampen en diarree die ik tijdens de tweede kuur door dit middel kreeg.
De klinisch geneticus is voor mij ook van belang om meer inzicht te krijgen in mijn tumor en mogelijkheden voor immunologie therapie en die afspraak loopt nu, ik word daar nu voor opgeroepen.
Nu nog twee keer het infuus over 3 en 6 weken.
***update infuus nummer 4***
Gisteren heb ik de twee infusen gehad, doordat ze een groter bloedvat namen had ik veel minder pijn op het einde en achteraf. Thuis ben ik meteen met kruik op mijn infuusarm naar bed gegaan en vandaag heb ik ook veel geslapen. Ik verbaas mij erover dat ik niet weggerend ben toen ik op mijn infuus aan het wachten was gister maar iets heeft me tegengehouden, ik denk de hoop op een beter verloop ten opzichte van vorige keer. Heb ook ontzettend veel gedronken de dag zelf en ervoor.
****update 2019****
Professor Punt begrijpt niet waarom de Avastin niet vóór de Oxaliplatin is toegediend, zo simpel kan het zijn! Ook zou ik absoluut voor een picc lijn zijn gegaan, dat had mij een hoop pijn bespaard.