Nadat alle uitslagen bekend waren werd volgens de chirurg mijn behandelplan opgesteld door specialisten van diverse ziekenhuizen uit de regio Zuid Holland, waaronder Erasmus mc besproken.

Volgens mijn oncoloog betekende dat voor mij 6 chemo’s* met in de loop van het traject ook bevacizumab als infuus erbij. Dit bleek achteraf een fout want deze had volgens het protocol al vanaf de eerste chemokuur gegeven moeten worden omdat ik een braf-mutatie heb in mijn darmkanker.

Ook had dit middel vóór de Oxaliplatine infuus gegeven moeten worden, omdat ze mij de chemo’s via mijn aderen in mijn arm gaven wat na de tweede kuur pijnlijk werd en ik het net kon uitzitten en niet nog dat extra infuus erachter aan meer wilde.

Ook had ik achteraf eerder een Port-a-Cath genomen want Oxaliplatin maakt je aderwanden kapot, waardoor de infusen op den duur zo pijnlijk werden.

*CAPecitabine plus OXaliplatin samen vormen ze het woord CapOx

CapOx: Kuur bestaat uit tabletten Capecitabine 2x daags gedurende 2 weken en steeds op de eerste dag van de 3 wekelijkse cyclus een paar uur durend infuus Oxaliplatin. De kuur duurt steeds 3 weken, want in de laatste week slik je geen tabletten.

Ik heb twee second opinions gedaan nadat de oncoloog in het Rotterdamse streekziekenhuis had gezegd dat zij geen immunotherapie konden geven en de kanker nog niet helemaal weg was. Mijn lotgenoot en inmiddels vriend Vincent had begrepen uit alle informatie die hij in het binnen en buitenland had gelezen dat er een immunotherapie voor mij zou moeten zijn, mogelijk in onderzoeksverband.

Omdat ik een frisse blik wilde buiten mijn regio (zie ontdekking en behandelplan) koos ik voor het Radboudziekenhuis Nijmegen. Ik was ook heel gecharmeerd van het feit dat dit ziekenhuis Mindfulness aan al hun kankerpatiënten aanbiedt. Helaas kreeg ik daar 13 december 2017 van een vervangende MDL (!) arts te horen dat er GEEN immunotherapie voor mij was.

Ella, een andere inmiddels overleden lotgenoot spoorde mij aan om toch ook naar Professor Punt in het AMC te gaan. Professor Punt heeft me uiteindelijk vertelt dat er WEL een palliatieve immunotherapie voor mij is.

Overweeg altijd een second opinion.

Er zijn naar mijn weten nog maar één specialist op het gebied van darmkanker en dat is Miriam Koopman (UMC), Kees Punt (AMC) is ook een specialist maar hij is inmiddels niet meer werkzaam met patiënten i.v.m. zijn pensioengerechtigde leeftijd, hij is nog wel betrokken bij darmkanker onderzoeken.

Ik weet van in ieder geval één lotgenoot die bij hun lokale ziekenhuis de behandeling volgen die destijds door Kees Punt is voorgeschreven, zo kan het dus ook.

Ik mocht destijds van Punt overstappen van Rotterdam naar Amsterdam, al heb ik tot nu toe geen enkele behandeling voorgeschreven gekregen.

Mijn tumor heeft een verandering van het BRAF-gen (BRAF mutatie) er zijn meer soorten eigenschappen, die bepalen hoe het behandelplan eruit zou moeten zien. Het is heel belangrijk dat dit onderzoek wordt gedaan en meegenomen wordt in het behandelplan. 

De BRAF mutatie V600E is een relatief zeldzame mutatie geeft bij darmkanker een slechtere prognose, maar ondertussen huppel ik nog door het leven!

Probeer je dus niet vast te pinnen op prognoses want er zijn uitzonderingen.

Er zijn meer DNA-mutaties in de kankercellen mogelijk zoals KRAS

Ook zijn er erfelijke vormen van darmkanker, wat bij mij niet het geval was.

Zie ook onder de tab: Belangrijke kenmerken kanker

Mijn regelmatige menstruatie is voorgoed gestopt tijdens chemo therapie. Ik kan niet anders zeggen dat ik het een prettige bijwerking vond van de chemo ?

Ik ben destijds mijn Facebook pagina, darmkanker overleven, begonnen om vrouwen rond de overgangsleeftijd te waarschuwen om klachten niet automatisch aan de overgang te wijten, want dat heb ik achteraf ook gedaan.

Wanneer darmkanker in een vroeg stadium wordt ontdekt dan zijn de genezingskansen heel goed.

Ook zal ik altijd eerder een vlakspoeltoilet kiezen omdat je dan je ontlasting veel beter in de gaten kan houden dan bij diepspoeltoiletten.

Ik vind het geweldig dat vanaf 2017 iedereen van 55 tot en met 75 jaar iedere 2 jaar een uitnodiging krijgt voor het bevolkingsonderzoek darmkanker, wat ik minder geweldig vind is dat het vanaf 55 jaar pas is, zeker voor vrouwen zou ik het onderzoek vanaf 45 jaar doen, ook is er een behoorlijke verschuiving gaande naar ontdekking bij steeds jongere mensen, dus hoe eerder hoe beter zou ik zelf denken. Er is een petitie gestart om de leeftijd 5 jaar omlaag te krijgen naar 50, hierdoor zouden ieder jaar 1000 levens gespaard kunnen worden! Inmiddels is het doel van 40.000 handtekeningen behaald (dit is het minimale aantal om aan de Tweede Kamer aan te bieden. Bij dit aantal moet het onderwerp worden behandeld in de Tweede Kamer).

Ga naar de website om de updates te volgen:  

https://www.red1000levens.nl/

Hieronder meer websites over het bevolkingsonderzoek darmkanker: 

https://www.rivm.nl/bevolkingsonderzoek-darmkanker

https://www.kwf.nl/kanker-voorkomen/bevolkingsonderzoek/darmkanker

De eerste perifere neuropathie klachten veroorzaakt door de Oxaliplatine kwamen pas na de laatste zesde chemo, gedurende de onderhoudschemo bereikte ik in november 2017 een pijnlijk hoogtepunt van de neuropathie in mijn voetzolen en wist ik vanaf dat moment wat kwaliteit van leven was en dat ik dit niet wilde en ik stopte abrupt met de onderhoudsmedicijnen. Hierna ben ik nooit meer aan de medicijnen gegaan en de neuropathie is bij mij zo goed als hersteld.

Helaas ontwikkelde zich hielspoor in mijn rechtervoet na een hardlooptraining waarbij ik sprintte terwijl ik dat jaren niet meer gedaan had. Ik ben er ruim een jaar zoet mee geweest en heb van alles geprobeerd, al moet ik zeggen dat de opgegeven oefeningen van de sportarts niet consequent door mij zijn uitgevoerd. Ook heb ik shockwave therapie gedaan maar dat leek bij mij niet te helpen. Ik kreeg zooltjes aangemeten bij het sportmedisch centrum.

Ik ben dagelijks op kunststof FitFlops met Microwobbleboard comfort technology gaan lopen, ook in huis.

Later kreeg ik een tip van een collega van mij, haar vriend heeft bij VSM homeopathie heeft gewerkt en heeft zelf ook hielspoor had gehad. Hij heeft het genezen met 1 maand VSM Hecla lava D6, daarna 1 maand Hecla lava C30 en als laatste een maand Hecla lava 30k. Na deze 3 maanden ging het bij mij ook heel goed en is de hielspoor verdwenen.

Wat nu uiteindelijk mijn hielspoor heeft genezen kan ik niet zeggen, want ik heb veel dingen tegelijk geprobeerd, wel loop ik nog steeds zoveel mogelijk op mijn zooltjes of fitflops en probeer ik mij tijdens sport niet te laten verleiden tot sprinten.

Het is voor een behandelend arts belangrijk om de kenmerken van een DNA onderzoek mee te nemen om te bepalen welke soort behandelingen ingezet kunnen worden. Zo zijn er behandelingen die bij bepaalde kenmerken niet of minder effect hebben.

Voorbeelden van kenmerken van de kanker zijn:

BRAF-mutatie
MSI (Microsatelliet instabiele tumor)
MSI high
MMR
MSS
Lynch syndroom
RAS mutatie

Meer informatie over deze kenmerken vind je op kanker.nl

Het kan ook zo zijn dat een mutatie bij de ene kanker een slechtere prognose geeft dan bij een andere soort kanker.

deze moet ik nog weghalen 

De documantaire “The C Word“van Morgan Freeman is voor mij de grootste aanrader om te kijken, op wat voor manier je ook betrokken bent bij kanker, deze documantaire geeft handvatten. Hij is online nog te vinden zoals hier.

‘What the Health‘ is ook heel interessant om te zien en inspirerend. Deze Documantaire is momenteel nog te zien op Netflix (2022).